Les grands-parents face à la maladie

A l’instar de nombreuses structures aidant les parents d’enfants gravement malades à rompre l’isolement dû à leur détresse et à leur souffrance, l’association Soleil Afelt oeuvre à améliorer au quotidien la vie des enfants. Mais également à sauvegarder l’équilibre familial. En 2005, après plus de vingt ans d’existence, l’Assemblée Générale s’est penchée sur la place des grands-parents auprès d’un enfant gravement malade. "C’est à ce moment là que l’on s’est rendus compte de l’absence de réflexions et de travaux sur ce sujet", souligne Dominique Cartron, la Présidente de Soleil Afelt, sur le site Internet.

Sur les conseils avertis de Catherine Le Grand Sébille, socioanthropologue, l’Assemblée a alors initié une grande étude qualitative afin de connaître de "l’intérieur" ce que vivent les grands-parents et les soignants quand ils se rencontrent à l’hôpital autour de l’enfant. En 2008, l’étude est publiée.

Le rôle des grands-parents

A travers des dizaines de témoignages réalisés sur une longue période, l’étude a permis de mettre en lumière le comportement type d’un grand-parent confronté à la maladie de leur petit-enfant.

- Lorsque la maladie frappe leur petit enfant, les grands-parents doivent, tout d’abord, assumer la double souffrance endurée. Car, indéniablement, ils ressentent de la tristesse à la fois pour leur enfant et leur petit-enfant. Même si cette nouvelle situation est difficile à appréhender, ils doivent réussir à positiver au maximum.

- Ensuite, les grands-parents ont la mission de se montrer le plus disponible possible. Que ce soit par téléphone ou directement à l’hôpital, leur soutien à leur enfant doit être indéfectible. Il faut se mettre à la disposition et être prêts à assumer de multiples tâches selon les besoins ou les attentes. Elles peuvent être nombreuses : longs voyages en voiture, nuits courtes à l’hôtel, soins à l’enfant malade…

- Les grands-parents doivent également penser aux éventuels autres enfants et petits-enfants. Ces derniers, s’ils sont jeunes, peuvent ressentir un manque affectif de la part de leurs parents et il est important de ne pas les oublier. Ainsi, il faut penser à préparer les repas, les emmener à l’école, leur accorder du temps pour les études…

- Plus généralement, les grands-parents doivent assurer les liens dans la famille au sens large du terme. Ascendants, frères et sœurs ou amis : il est important de maintenir les fêtes familiales malgré la situation.

- Enfin, l’aspect financier est une chose à ne pas négliger. Les soins hospitaliers et les frais liés à la situation demandent un certain investissement à assumer. Dans la mesure du possible, il est difficile de faire des économies. Pour les plus démunis, des associations type Croix-Rouge peuvent accorder des aides financières.

Le rôle des médecins vis-à-vis des grands-parents

Alors que les grands-parents étaient les oubliés de la réflexion sur les proches de l’enfant malade, cette grande enquête a permis de faire évoluer certaines mentalités, notamment au niveau du personnel hospitalier. Ce dernier reconnait plus facilement la légitimité des grands-parents du simple fait qu’ils contribuent pleinement à la stabilité intergénérationnelle. Néanmoins, de nombreux médecins favorisent les visites selon les affinités entre l’enfant malade et les grands-parents.

Selon eux, la question d’affinité élective et visible prime sur la filiation, qui est pourtant le principe gouvernant la transmission.

D’ici les prochaines années, les associations vont élargir leurs propositions d’aides aux grands parents. Mais Soleil Afelt a déjà un peu éclairci l’horizon…

Stéphane Pocidalo, mis à jour le 24 janvier 2012